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Syndrome de Rett

Ambre Lune, venue d’une autre étoile

16 avril 2019
Nosy Kayo
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Ambre Lune fait partie de ces enfants différents qui soulèvent leurs parents et les guident avec patience vers d’autres dimensions, afin qu’ils s’éveillent et grandissent. Ambre Lune, bientôt 9 ans, a fait grandir sa maman, Nosy Kayo, vers l’étoile du matin, hors du temps, suspendue dans l’instant.

Nosy Kayo et Ambre Lune.

Elle ne m’a pas répondu, comme tous les matins


Aujourd’hui, ma petite Ambre Lune de 7 ans et demi s’est levée à 5h30, a grimpé les petits escaliers de bois qui mènent à ma chambre, puis elle s’est assise sur mon lit et a tapé des pieds sur le parquet pour que je me réveille en répétant bien fort ces petits sons « nana ».

J’aime à croire que c’est sa manière à elle de dire mon prénom. Comme je ne me levais pas assez vite, elle m’a mis une claque sur la tête au niveau de l’oreille. Pas trop forte aujourd’hui, assez quand même pour que j’émerge vite. Nous sommes descendues, je lui ai changé sa couche, je lui ai demandé si elle avait bien dormi, comment elle allait ce matin, bien sûr, elle ne m’a pas répondu, comme tous les matins.

Ambre Lune.

Ses mains qui bougent sans cesse


J’ai alors allumé sa tablette et lui ai mis « Moana », car comme toutes les petites filles elle a appris à aimer les Walt Disney. Ce qui me permet de me recoucher une petite heure… je ne me rendors pas, pas toujours, souvent je profite de ce moment pour me rappeler mes rêves, réfléchir à ma journée, penser aux êtres que j’aime ou qui me font du souci, penser à mes espoirs, mes projets, mes constatations.

Ce matin du 19 décembre 2017, à 5h45 du mat, je pense à Ambre, ma fille, et je me dis qu’une fois encore il n’y aura pas de petite voix me disant : « joyeux anniversaire maman ». Il n’y a aura pas de dessin avec des cœurs, des fleurs et un grand soleil… car ma fille ne dessine jamais, ne peut pas avec ses mains qui bougent sans cesse et portent les crayons à sa bouche pour les mâchonner. Une fois encore, il n’y aura pas de petit cadeau « choisi avec papa, ou mamie », il n’y aura pas de bijoux en pâte à sel, d’animal en pâte à modeler, de bague en plastique…

Sur le chemin d’Ambre Lune...

Ambre Lune est mon plus grand maître


Ma fille n’aura sans doute jamais conscience que le 19 décembre est le jour de mon anniversaire. Elle m’aime à sa manière et je me dis souvent que vivre avec elle au quotidien, c’est comme vivre dans un temple avec un moine Shaolin.

Ambre Lune est mon plus grand maître, elle m’enseigne la discipline, la force, la patience, la joie, elle détruit chaque jour mon ego, me transmet l’équilibre au cœur du déséquilibre, elle porte un regard indifférent sur mes larmes, mes coups de blues et mes faiblesses, mais elle sourit et danse quand je chante, danse, rit aux éclats et que mes yeux pétillent de joie.

Ses petites mains sont de plus en plus en fermeture mais avec un bon travail de rééducation et de kinésithérapie, nous avons espoir que ses mains s’ouvrent à nouveau.

Accepter d’être seule, et différente


Elle m’interdit toute forme de paresse et développe en mon esprit une attention constante et de bons réflexes, elle développe mon acuité, ma sensibilité et mon intuition. Elle m’apprend à m’occuper des autres et à m’oublier un peu au service des autres.

Elle m’enseigne l’amour de la vie, l’amour et le respect de la solitude, car souvent, il faut le dire, être mère d’une enfant différente c’est accepter d’être seule, et différente.

Ambre Lune est le plus beau cadeau que la vie m’ait fait, le plus beau et le plus exigeant, car la vraie beauté, la vraie force, le vrai courage, demandent toujours des sacrifices et des efforts permanents.

"Hors du temps, suspendue dans l’instant"...
"Le temps des Merises", Nosy Kayo.

Je sais que tu viens d’une autre étoile


Ce texte, qu’elle ne lira sans doute jamais, il est pour elle, mon Ambre Lune, diagnostiquée syndrome de Rett [1] à 4 ans… mais moi je sais que ce n’est pas ça, c’est juste que tu viens d’une autre étoile.

Ce texte et ce jour un peu spécial pour moi, ils sont aussi pour toutes les mamans d’enfants différents, ces mamans courageuses, souvent seules, qui les portent chaque jour face à l’indifférence ou au rejet du monde et qui sont fières de leurs différences.

Ambre heureuse de retrouver le personnage de la falaise. Elle semble parfois venir du futur.

Ces enfants différents qui soulèvent leurs parents


Ce texte et ce jour, je les offre aussi à tous ces enfants différents qui soulèvent leurs parents et leurs proches à la force de leur âme, et les guident avec patience vers d’autres dimensions, afin que ces mêmes parents puissent s’éveiller et grandir.

Enfin, ce texte et cette journée, un peu spéciale pour moi, je te les offre à toi aussi, toi qui a pris le temps de lire jusqu’à la fin ces quelques lignes, qui que tu sois, quelle que soit ton histoire… nous avons besoin de toi, de ta lumière et de ton amour, alors ne nous oublie pas.

Nosy Kayo
19 décembre 2017
Photos : Christopher Cournau


Petite pause au jardin de Pamplemousses, près du bassin aux nénuphars. Ambre a beaucoup marché et elle se repose quelques minutes dans mes bras.

Une petite fille sur deux atteinte du syndrome de Rett ne marchera jamais et beaucoup de celles qui marchent sont atteintes de scoliose et d’ostéoporose à l’adolescence et se retrouvent en fauteuil.

"Trouver cet équilibre qui nous empêche de tomber".
"Le temps des Merises", Nosy Kayo.

C’est pourquoi faire marcher Ambre fait partie de nos combats quotidiens, pour qu’elle se muscle, qu’elle garde son tonus, que son organisme se renforce. Afin de pouvoir faire face au mieux quand « la phase 3 » de sa maladie commencera.

Aujourd’hui elle a 8 ans et demi et elle est capable de marcher 3 à 5 kilomètres par jour. Il y a encore 4 ans je me souviens comme je me battais pour réussir à lui faire marcher les 200 mètres qui séparaient la voiture de l’institut...

Beaucoup de progrès ont été faits et nous continuerons ainsi avec patience et confiance, car je fais le vœu qu’Ambre Lune puisse toujours marcher, danser, nager et courir.

Nosy Kayo
Janvier 2019

"Vers l’étoile du matin où l’enfance reste préservée".
"Le temps des Merises", Nosy Kayo.

Notes

[1Le syndrome de Rett est une maladie d’origine génétique définie par un trouble grave et global du développement du système nerveux central, survenant chez les filles. Il entraîne un polyhandicap avec déficience intellectuelle et infirmité motrice, assez souvent sévères. Cette affection a été décrite pour la première fois en 1966 par un neuro-pédiatre autrichien, le professeur Andreas Rett. Source : Orphanet/Association française du syndrome de Rett.

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